Depuis les tout premiers mois de votre enfant - période où votre anxiété vous incitera peut-être à le surprotéger - en passant par le stade de la petite enfance où son désir de friandises sera particulièrement intense, jusqu'à ses années d'école où il devra vous relayer dans la prise en charge de son diabète, il faut que la famille s'unisse et collabore pour mieux comprendre et « normaliser » la maladie.

Et si parfois vous vous sentez débordés, vous pouvez toujours trouver de l'aide.

Le guide qui suit vous aidera à apporter un peu de stabilité à votre vie familiale durant ces périodes constamment fluctuantes..

L'impact psychologique du diabète sur la famille est différent selon l'âge de l'enfant et dépend grandement du développement de l'enfant et de ses besoins de base à un âge donné. Il est normal que les parents hésitent devant certaines situations et il se peut même, à certaines occasions, qu'ils aient besoin de consulter un spécialiste pour traiter certains problèmes spécifiques. L'aide d'un psychologue pour enfants sera parfois très utile. La consultation d'un psychologue est recommandée au moins une fois dans les quelques mois qui suivent le diagnostic de votre enfant ou adolescent. Ainsi, si les parents estiment qu'ils ont besoin de soutien psychologique plus tard, le premier contact aura déjà été établi.

Marianne Helgesson, psychologue au service de pédiatrie de Linköping en Suède, donne des cours sur la psychologie chez les diabétiques de différents groupes d'âges. Voici ce qu'elle enseigne:

Il n'est pas toujours facile de bien gérer la présence de trois personnes dans un ménage. Les premières tensions entre les époux apparaissent souvent à la naissance du premier enfant. Les disputes se concentrent principalement sur la gestion du temps, qui peut ne jamais avoir été perçue comme un problème auparavant..

Tout l'art consiste à trouver un équilibre entre le temps et l'attention à accorder à son enfant, à son partenaire et à soi-même. Les parents doivent se mettre d'accord sur la répartition des tâches domestiques, et il faut déterminer si l'un des deux, ou les deux, sera (seront) en mesure de poursuivre ses (leurs) ambitions professionnelles.

L'éducation de l'enfant est en grande partie une répétition de votre propre éducation, car c'est la seule référence que vous avez à votre disposition. Mais il y a en général deux parents, chacun avec sa propre éducation. Les conflits sont inéluctables et le résultat sera une combinaison entre les expériences passées des deux parents.

Cependant, si l'enfant souffre d'une maladie chronique telle que le diabète, les parents ne disposent pas de modèle à suivre, ce qui peut provoquer un certain manque de confiance en soi. L'équilibre entre dépendance et responsabilité est difficile à trouver et la question est de savoir comment aider l'enfant sans pour autant être surprotecteur.

Nourrissons (0 à 18 mois)

Cette période se caractérise dans un premier temps par ce que l'on appelle la symbiose entre la mère et l'enfant. Plus tard, le père sera également inclus dans cette relation. Au cours de cette période, il est primordial que les parents subordonnent leurs besoins à ceux de leur enfant. Après tout, l'enfant n'est pas vraiment en mesure de donner priorité aux besoins de ses parents. Lorsque l'enfant est capable de se déplacer sans aide, vers l'âge de 12 mois, il va commencer à explorer son environnement.

Problèmes causés par le diabète

À cet âge-là, le diabète est inévitablement un facteur de stress au sein de la famille. Si les parents ne sont pas en mesure de gérer cette situation sans être anxieux et sans cesse dans le doute vis-à-vis de l'enfant, ils auront également des difficultés à rassurer et à mettre leur enfant en confiance. Rassurer et mettre l'enfant en confiance sont étroitement liés au problème de l'alimentation et du diabète. Les jeunes enfants ne comprennent pas pourquoi ils devraient manger s'ils n'ont pas faim, ni inversement pourquoi ils devraient se priver lorsqu'ils veulent manger quelque chose, et d'où la possibilité d'importants problèmes nutritionnels à cet âge-là. Les injections multiples ou l'utilisation d'une pompe à insuline peuvent aider à les résoudre. Les enfants ont besoin de sentir que leurs parents gèrent différentes situations avec confiance, ce qui peut s'avérer difficile face à un enfant diabétique..

Trop protéger son enfant peut le pousser à trop rester auprès de ses parents par peur, au lieu de partir à la découverte du monde qui l'entoure. Les jeunes enfants ne sont pas en mesure de comprendre les injections ou les tests sanguins, ni même la douleur, la colère ou l'anxiété qui les accompagnent. Nous ne pouvons pas leur expliquer pourquoi nous devons leur faire mal de cette façon. En général, la meilleure solution est de réaliser l'injection aussi rapidement que possible puis de réconforter l'enfant. Les outils d'aide à l'injection peuvent être très utiles pour ce groupe d'âge.

Très jeunes enfants (18 mois à 3 ans)

Les tout-petits commencent à explorer le monde qui les entoure de manière plus active. Vers l'âge de deux ans, l'enfant fait souvent une « régression », en s'attachant tout à coup encore plus à sa mère. C'est relativement normal et ce n'est pas dû à une mauvaise attitude des parents vis-à-vis de leur enfant. L'âge « entêté » (où l'enfant découvre sa propre volonté) commence vers l'âge de 2 ou 3 ans. Les enfants vont d'abord tester la capacité de leurs parents à imposer des limites, puis ensuite leur propre capacité à imposer eux-mêmes ces limites. Durant cette période, tous les enfants ont des crises de colère et de frustration. Ils doivent découvrir leurs propres limites, ce qui n'est pas toujours très agréable. Il est important que les parents acceptent d'engager de telles « batailles de volonté » car elles permettent à l'enfant d'apprendre à revendiquer, à trouver un compromis ou à se résigner.

Problèmes causés par le diabète

Il peut s'avérer difficile de savoir si la colère d'un enfant est causée ou non par une glycémie trop basse ou trop élevée. Faut-il donner à manger à l'enfant chaque fois qu'il se met en colère ? Faire un test sanguin à chaque fois n'est pas très pratique. Un enfant diabétique est plus limité que les autres enfants en raison des injections, des heures des repas et du suivi de sa maladie. En cas de maladie chronique, les parents ont toujours tendance à compenser les restrictions imposées par la maladie en laissant l'enfant décider tout ce qu'il veut. En agissant ainsi, les parents font preuve de pitié pour l'enfant et sont beaucoup moins efficaces lorsqu'il s'agit de définir des limites dans d'autres domaines. L'enfant devient alors peu sûr de lui et désordonné, testant sans cesse les limites afin de provoquer une réaction de ses parents. Si les parents n'ont pas la force de faire face à cette agressivité, l'enfant peut se replier sur lui-même, devenant passif et peu sûr de lui, et développant une faible estime de lui-même. Les parents ont également besoin de compréhension car c'est une période difficile à traverser. Mais ils ont également besoin d'encouragements car un enfant diabétique a besoin d'une éducation normale, comme tout autre enfant. Une peur des lieux non familiers (comme par exemple l'hôpital) peut même être plus intense que la peur des injections. Certains enfants, à cet âge-là, deviennent très anxieux s'ils se sentent restreints. Essayez d'administrer les injections et de faire les tests sanguins dans un environnement aussi sécurisant que possible.

Enfants en âge préscolaire (3 à 6 ans)

À cet âge, l'enfant commence à mieux comprendre le monde qui l'entoure et prend conscience du fait que son corps peut ressentir aussi bien des désirs que des douleurs. L'enfant aime jouer différents rôles et a une imagination débordante. C'est au cours de cette période qu'a lieu la différenciation entre les rôles des deux sexes. L'enfant veut imiter le parent du même sexe et tombe amoureux ; bien souvent, il veut épouser le parent du sexe opposé. Un enfant de 4 ou 5 ans est le « roi de l'univers », il sait tout et peut tout faire, et il sait très bien ce qu'il veut et ne veut pas. Les enfants se sentent puissants lorsqu'ils découvrent comment contrôler autrui. Un enfant de 6 ans est en général plus souvent prêt à répondre aux attentes de ses parents. La conscience de l'enfant commence à se développer, il réfléchit de manière « primitive » aux crimes et aux punitions, selon le concept « œil pour œil, dent pour dent ». L'enfant prend conscience des frontières de son propre corps. Par exemple, un sparadrap exerce un effet magique : il répare et guérit.

Problèmes causés par le diabète

Il est possible que les enfants de ce groupe d'âge pensent que leur diabète est une sanction pour une bêtise qu'ils ont faite, ou que les mesures de glycémie sont une punition. D'où l'importance d'en parler et de clarifier les choses avec l'enfant, même s'il ne le demande pas. Après tout, même les adultes se demandent parfois « Qu'ai-je fait pour mériter cela ? » lorsque des événements désagréables se produisent. Nous essayons tous d'établir un lien logique entre différents événements de notre vie. Les enfants peuvent également se sentir moins libres en raison de la peur qu'ont leurs parents de l'hypoglycémie. Lorsque l'enfant refuse de coopérer, il peut être relativement difficile d'administrer de l'insuline ou de mesurer la glycémie. Il a une idée très précise de ce qu'il veut et ne veut pas manger. Il peut être très difficile de prévoir à l'avance quelle quantité de nourriture un enfant va manger au repas. Essayez de lui laisser choisir dans d'autres domaines de la vie quotidienne pour compenser. Les injections multiples ou la pompe à insuline offrent plus de liberté aux enfants dans le choix des aliments et des quantités de nourriture. Ne parlez pas trop longtemps à l'avance des injections, tests et autres choses désagréables à un enfant de cet âge. Dans leur imagination, cela peut prendre une ampleur disproportionnée. Dans une famille comptant plusieurs enfants de sexes différents, le diabète peut être lié au sexe dans l'esprit de l'enfant. Par exemple, il peut arriver qu'une fille croie qu'il est préférable d'être un garçon car son frère n'est pas diabétique (ou inversement).

Enfants scolarisés à l'école primaire

La première année d'école est un facteur de stress pour tous les enfants, et nombre d'entre eux ont du mal à s'adapter au début. Les enfants à l'école primaire s'activent pleinement à comprendre et à explorer le monde qui les entoure. Ils aiment analyser les choses et comprendre comment elles fonctionnent. Ils s'intéressent également au fonctionnement de leur diabète. Les amis prennent de plus en plus d'importance et les enfants aiment copier leurs comportements. Les enfants de ce groupe d'âge aiment vérifier la durée d'une activité, comme par exemple quand on leur demande de rendre un service, de faire une course. Ils s'intéressent à ce qui va se passer mais ils ne comprennent pas encore très bien combien de temps ça va durer. Leurs relations sociales avec les adultes ne se limitent plus à leurs parents, elles incluent également leurs enseignants ou d'autres personnes qui s'occupent d'eux à l'école. Durant les années d'école primaire, les enfants apprennent à contrôler leurs pulsions et à se comporter dans certaines limites et selon certaines règles.

Problèmes causés par le diabète

La peur de l'inconnu est toujours présente même si l'enfant semble vouloir explorer son environnement. Il est important d'adapter les informations à l'âge de l'enfant. « Normalisez » la situation : faites comprendre à l'enfant qu'il est normal et tout à fait compréhensible (« D'autres enfants se sentiraient pareil à ta place ») de se sentir comme il se sent dans différentes situations, comme par exemple lorsqu'il doit avoir une injection ou faire un test sanguin. Il est souvent utile de mesurer le temps qui passe, par exemple lors d'une injection. À l'école, la nourriture n'a pas le même goût qu'à la maison et l'enfant ne mangera parfois pas du tout. Il est important de trouver une personne à l'école qui soit en mesure d'aider l'enfant à prendre son insuline au déjeuner. Au début, vous ne vous sentirez peut-être pas très sûr de vous : que faire si mon enfant fait une crise d'hypoglycémie à l'école ? Assurez-vous qu'un des deux parents est toujours joignable par téléphone et peut se rendre à l'école si nécessaire, en particulier au début. Il est également important que les enseignants sachent quoi faire en cas d'hypoglycémie. Après avoir vu une crise d'hypoglycémie, ils prendront bien souvent la maladie de l'enfant plus au sérieux.

Enfants de niveau intermédiaire

Cette période de la vie est souvent qualifiée de « phase latente » en termes psychologiques. Les enfants sont souvent très réceptifs à toutes sortes d'informations, y compris celles concernant le diabète. Ils souhaitent découvrir d'autres horizons tout en restant dans les limites fixées par leurs parents. Au cours de cette période, un rôle social se développe : « Est-ce que je peux faire partie du groupe ? », « Est-ce que je vais être accepté ? ». Il existe également une compétition entre camarades : « qui est le plus grand, le plus malin ou la plus belle ? ». Les camarades sont de plus en plus importants. Les enfants tireront profit de rencontres avec d'autres diabétiques de leur âge auxquels ils pourront s'identifier, par exemple dans un centre pédagogique pour diabétiques ou lors de vacances. À cet âge, il est important d'encourager les enfants. Ils ont besoin que leurs parents confirment qu'ils se comportent correctement.

Problèmes causés par le diabète

Au cours de cette période, tous les enfants se demandent quel est leur rôle dans la vie. À 10 ou 11 ans, un enfant souffrant d'une maladie chronique commencera à penser et à réagir différemment par rapport à sa maladie. « Pourquoi ça m'est arrivé à moi ? » est une question fréquente. Souvent, à un moment donné, l'enfant percevra tout ce qui a trait à son diabète comme difficile et pénible. Pour la première fois, l'enfant comprend qu'être diabétique c'est devoir supporter sa maladie pour toute la vie. Il lui faudra un certain temps pour l'accepter. Au cours de cette période, il est important de parler ouvertement et fréquemment avec l'enfant de ce que signifie sa maladie ; cela l'aidera à avancer vers l'acceptation. Montrez que vous vous sentez concerné en tant que parent, et confirmez-lui que vivre avec le diabète est à la fois difficile et injuste. La plupart des enfants sortent de cette phase au bout d'un certain temps mais il arrive que d'autres enfants aient besoin de l'aide d'un psychologue ou d'un conseiller. Les enfants de cet âge sont très réceptifs à l'apprentissage sans pour autant remettre en cause l'autorité de leurs parents, il est donc important que la prise en charge du diabète fasse partie intégrante de la vie quotidienne dans les années qui précédent la puberté. Les enfants capable de prendre en charge leur diabète avant le début de la puberté auront moins l'impression que la maladie les empêche de grandir et de devenir indépendants.

Puberté

Au cours de la puberté, l'adolescent doit commencer à développer son identité d'adulte, à acquérir son indépendance et à être sur un pied d'égalité avec d'autres jeunes adultes. Cette indépendance croissante reste fragile et c'est pourquoi les adolescents ont besoin d'affirmer leur intégrité si fortement. D'une certaine façon, les premiers stades du développement se répètent. Les adolescents basculent souvent entre un comportement d'enfant et un comportement d'adulte. Il est important de bien se rendre compte qu'ils ont alors l'opportunité de « revisiter » des domaines qu'ils n'ont pas pu compléter aux cours des précédents stades de leur développement. De nombreux parents considèrent l'adolescence comme une période ingrate, mais si vous essayez plutôt de la voir comme « la dernière ligne droite » des années d'enfance et d'adolescence avant l'entrée dans l'âge adulte, votre opinion sera peut-être plus positive.

Les amis sont très importants pour les adolescents et il est très naturel pour eux de pouvoir faire les mêmes choses que tout le monde. Les adolescents aiment sortir le soir et manger des hamburgers ou des pizzas avec leurs amis au lieu de rester à la maison pour le repas habituel. Il est important de donner aux jeunes la liberté et la responsabilité de vivre ces expériences en tenant compte de leurs doses d'insuline à de telles occasions. Les adolescents sont très intéressés par leur propre corps, en particulier au début de l'adolescence. Ils souhaitent être bien informés sur la façon dont le diabète agit sur leur organisme. En même temps, ils sont souvent très timides lorsqu'il s'agit de montrer leur corps et, à ce niveau, ils ne sont pas aussi ouverts d'esprit qu'on pourrait le penser. Nous encourageons les adolescents plus âgés à se rendre à certaines consultations sans leurs parents. On peut également laisser entrer un des parents dans le cabinet à la fin de la consultation et ne parler que de sujets qui ont reçu l'assentiment du jeune. Les adolescents doivent bien comprendre que le secret médical s'applique à tout le monde, même à leurs parents. Si un jeune veut parler de ses problèmes personnels, il ne faut pas qu'il ait à craindre que ces informations soient ensuite divulguées. Les adolescents viennent souvent aux consultations avec un ou une ami(e). Ils se sentent rassurés par la présence d'une autre personne mais se sentent trop grands pour venir avec leur père ou leur mère.

II peut s'avérer difficile, pour les parents, de savoir jusqu'à quel point ils doivent s'impliquer dans la prise en charge du diabète de leur adolescent. Comme vous êtes de moins en moins concernés par les visites de votre enfant chez le médecin ou à la clinique, il est parfois difficile de rester informé. La plupart des adolescents préfèrent se débrouiller sans leurs parents mais, en même temps, souhaitent que ceux-ci soient informés. Une jeune fille de 18 ans témoigne : « Bien sûr que je veux qu'ils sachent comment mon diabète est pris en charge - qui d'autre pourra intervenir et m'aider si je fais une erreur ? ».

Quand confier à l'enfant la responsabilité de la prise en charge de son diabète ?

Au cours des premières années d'école, tous les enfants développent leurs compétences dans un grand nombre de domaines : sportif, artistique, scolaire et au niveau du contrôle d'eux-mêmes. Dans le prolongement naturel de l'acquisition généralisée de nouvelles compétences dans de nombreux domaines, les enfants participent également de plus en plus à des tâches liées à leur diabète. Des études récentes indiquent cependant que les parents devraient continuer à être impliqués dans ces tâches durant ces années. Il est utile que l'équipe soignante en charge du diabète informe aussi tôt que possible les enfants et leur famille qu'il faut que les parents maintiennent leur implication dans la prise en charge de la maladie pendant toute la période de l'école primaire et continuent même jusque dans l'adolescence. N'abandonnez pas vos responsabilités trop tôt !